Le comunità Amish sono senza casi di autismo. Quale è il motivo?

Dove sono gli Amish autistici? Qui nella Contea di Lancaster, nel cuore della Dutch Country in Pennsylvania, dovrebbero essercene ben più di cento con una qualche forma del disordine. Sono venuto qui per cercarli, ma fino ad ora la mia missione non è riuscita e i pochi che ho identificato suscitano domande molto interessanti riguardo ad alcune cose che si credono sull’autismo.

Il consenso unanime della scienza tradizionale è che l’autismo sia un complesso disordine di origine genetico, un disordine che esiste da millenni, più o meno con la stessa diffusione. Al momento si ritiene che questa diffusione sia negli USA di 1 bambino su 166.

Applicando questo modello alla Contea di Lancaster, dovrebbero esserci qui circa 130 Amish, uomini donne e bambini, affetti da un disordine dello spettro autistico. Più di 100, approssimativamente. La metà di loro dovrebbe essere affetto da una variante più moderata, come il Disordine di Asperger, o il “polivalente” PDD-NOS, abbreviazione di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato. Quindi togliamo questi dai nostri calcoli, anche se, quando si parla di autismo, “moderato” è un termine relativo.

Ciò significa che nella Contea di Lancaster dovrebbero vivere almeno 50 Amish, di qualunque età, affetti da autismo, “autismo classico”, quello descritto per la prima volta nel 1934 dallo psichiatra infantile Leo Kanner dell’Università John Hopkins. Difficilmente si può “non vedere” il disordine quando appare nella sua forma classica, caratterizzata, secondo il Manuale Diagnostico Statistico dei Disordini mentali, da “sviluppo dell’interazione sociale e della comunicazione fortemente anormale o menomato, e da un repertorio di attività ed interessi fortemente ristretto”.

E perché dovremmo preoccuparci di andare a cercarli tra gli Amish? Perché questo potrebbe fornire indizi sulla causa dell’autismo.

I primi sei articoli di questa serie, che sto scrivendo sulle origini e sull’aumento dell’autismo, hanno esaminato gli studi iniziali e i primi rapporti sul disordine, identificato per la prima volta da Kanner in 11 bambini Americani nel 1931. Kanner scrisse che il suo incontro, nel 1938, con un bambino del Mississippi, Donald T., “mi fece conoscere un tipo di comportamento fino ad allora ignoto a me e a chiunque altro”.

Se Kanner aveva ragione, se l’autismo era nuovo e sempre più diffuso, allora negli anni ’30 deve essere successo qualcosa che ha innescato quei primi casi di autismo: i disordini genetici non cominciano improvvisamente, e la loro diffusione non aumenta in maniera straordinaria in un così breve lasso di tempo. Ecco perché vale la pena andare a cercare Amish autistici, per vedere se il ragionamento corrisponde alla realtà. Gli Amish, in gran misura tagliati fuori dalla cultura Americana e dal progresso scientifico per centinaia di anni, potrebbero avere avuto un’esposizione minore ad alcuni fattori nuovi che hanno innescato l’autismo nel resto della popolazione. Strano, ma pare che nessuno sia andato a vedere.

Naturalmente, il mondo Amish è per natura insulare; trovare un sottogruppo ridotto di Amish è, per definizione, una sfida. Molti Amish, particolarmente quelli del Vecchio Ordine, guidano carretti trainati da cavalli, non usano l’elettricità, non frequentano scuole pubbliche, non posano per fotografie e non chiacchierano del più e del meno con gli “Inglesi”, termine con il quale loro, con diffidenza, chiamano chi non è Amish. Tuttavia, alcuni Amish al giorno d’oggi hanno a che fare con il mondo esterno in molti modi. Alcuni guidano, usano il telefono, vanno dal medico e a Natale mandano biglietti di auguri con le foto di famiglia. Tutti si definiscono ancora “semplici”, ma il significato di questa parola è ormai abbastanza ampio.

Fino ad ora, grazie a fonti all’interno e all’esterno della comunità Amish, ho identificato tre abitanti Amish della Contea di Lancaster apparentemente affetti da autismo classico, tutti e tre sono bambini. Una donna del luogo mi ha detto che c’è una classe con circa 30 bambini Amish con bisogni speciali. In quella classe c’è anche un bambino autistico Amish. Un altro bambino autistico Amish non va a scuola. Il terzo, è la figlia di questa donna ed è in età prescolare.
Se ce ne fossero altri, mi ha detto, lei lo saprebbe.

Julia ha 3 anni, e sta riposando quando arrivo alla casa in Musser School Road, frugale, pulita e allegra, vicino alla città di Leola, nella Contea di Lancaster.
E’ lei la ragione per cui ho guidato attraverso la campagna in fiore in questo bellissimo giorno di primavera, ma a dire il vero non ho bisogno di incontrarla.

Ho scritto del mio tentativo di trovare Amish autistici nel cuore della Dutch Country, in Pennsylvania, ed ho fatto notare che, se l’autismo avesse la stessa diffusione che ha nel resto degli USA, dovrebbero essercene dozzine.

Fino ad ora ho la prova che ne esistano solo tre, tutti e tre bambini, il più grande dei quali ha 9 o 10 anni. Julia è una di loro. Ho scoperto della sua esistenza tramite la Dottoressa Mary Megson, una pediatra di Richmond, in Virginia. Già da un pò avevo cominciato a chiedere in giro sull’autismo e gli Amish, e fu lei a fornirmi il primo contatto diretto.

La Dr. Megson disse che avrebbe dato il mio nome alla mamma di questa bambina, che avrebbe poi deciso se chiamarmi. Pochi giorni dopo, squillò il telefono. Era Stacey- jean Inion, una donna Amish-Mennonita. Lei ed il marito Brent, e i loro quattro figli, vivono in modo semplice, ma guidano l’auto ed hanno il telefono. Dopo un paio di convenevoli, le dissi dei miei tentativi di trovare autistici tra gli Amish. Ecco cosa mi disse, testualmente:

“Sfortunatamente, alla nostra bambina, che sta andando molto bene, è stato diagnosticato un autismo molto, molto grave. Lei è stata adottata in Cina, quindi ha ricevuto tutti i suoi vaccini in Cina prima di venire qui e poi ha ricevuto molti altri vaccini negli USA prima che la prendessimo con noi. Quindi, probabilmente non siamo il caso “puro” che sta cercando”

Forse no, ma era sbalorditivo che Julia Inion, la prima persona Amish autistica che io avessi trovato, risultasse essere adottata da un altro Paese, nientemeno dalla Cina! Mi sorprese anche il fatto che Stacey-jean inveisse spontaneamente contro i vaccini, perché gli Amish hanno un’esenzione dalle vaccinazioni per motivi religiosi, e non l’avrebbero mai vaccinata.

La signora mi disse che, in effetti, al giorno d’oggi una piccola parte delle famiglie Amish fa vaccinare i propri figli, in parte su pressione delle autorità del servizio sanitario pubblico:

“Quasi tutte le famiglie Amish che conosco si sono trovate sulla porta di casa qualcuno del servizio sanitario, che ha provato a convincerci a far vaccinare i nostri bambini. Sempre più spesso i bambini Amish vengono vaccinati. E’ una minoranza, quella dei bambini che vengono vaccinati, ma le cose stanno cambiando”.

Sapeva di altri Amish autistici? Altri due, mi disse:

“Per uno di loro, siamo certissimi che si sia trattato di una reazione ad un vaccino, anche se il governo non è d’accordo e ci hanno detto che non esiste correlazione tra le vaccinazioni e l’autismo o i problemi dell’apprendimento. Per l’altro, non sono sicura se sia stato vaccinato oppure no”

Nel corso della mia visita nella loro casa, chiesi a Stacey-jean di spiegarmi perché attribuiva il primo caso ai vaccini. Mi rispose così:

“C’è una famiglia che conosciamo, la cui figlia ha avuto una reazione da vaccino ed ora è autistica. Camminava, stava bene, era una bambina felice e intelligente, e 24 ore dopo aver ricevuto la vaccinazione, le sue gambe si afflosciarono e cominciò a piangere.

Chiamarono il medico, e il medico disse che era tutto a posto e che i pianti sono normali dopo un vaccino. Smise poi completamente di parlare, di guardare la gente negli occhi. Si ritira in un suo mondo. Questo successe quando la bambina aveva 15 mesi circa. La bambina ha ora 8 anni”.

L’origine Cinese di Julia Inion è interessante: Cina, India e Indonesia sono tra i Paesi che si stanno muovendo velocemente con programmi di vaccinazioni di massa. In alcuni vaccini, utilizzano un preservativo a base di mercurio, chiamato thimerosal, che permette alle fiale multi-dose di non essere contaminate dagli aghi inseriti ripetutamente.

Il thimerosal è stato gradualmente rimosso dai vaccini americani a cominciare dal 1999, in seguito alla preoccupazione delle autorità sanitarie riguardo alla quantità di mercurio che neonati e bambini stavano ricevendo. Le autorità dichiararono che si trattava semplicemente di un eccesso di prudenza, e che tutte le prove sostenevano l’assenza di ogni tipo di legame tra i Disordini dello Spettro Autistico e il thimerosal, o i vaccini stessi.

Le vaccinazioni di Julia, somministrate tutte in un giorno a 15 mesi, potrebbero benissimo aver contenuto thimerosal; quando è nata Julia, gli USA avevano già smesso di usarlo, non così altri Paesi con milioni di persone da vaccinare.

Stacey-jean mi ha detto che le foto scattate a Julia in Cina prima delle vaccinazioni mostrano una bimba sveglia e sorridente, che guarda dritto nell’obiettivo. La famiglia che l’aveva originariamente adottata negli USA, aveva rinunciato a Julia per il suo autismo e l’aveva data nuovamente in adozione. Gli Inions la presero con loro, consapevoli della diagnosi di autismo grave.

Sto facendo il possibile per trovare qualcuno che sappia di altri Amish autistici. Alcuni dipendenti dei servizi sanitari e sociali locali mi hanno detto che hanno avuto a che fare con persone Amish affette da incapacità, come il ritardo mentale, ma nessuno si ricorda di aver mai incontrato un Amish autistico.

Eppure, potrei essere finito in un circolo vizioso: gli Amish dei quali ho più probabilità di sentir parlare, perché hanno più contatti con il resto del mondo, sono anche quelli che più probabilmente adotterebbero un bambino con bisogni speciali, come Julia, al di fuori della comunità, e quelli che più probabilmente farebbero vaccinare i loro bambini. Un altro limite: i coniugi Inion sono Amish-Mennoniti convertiti (Brent è Americano-Asiatico) e potrebbero semplicemente non essere a conoscenza di chissà quanti autistici Amish tranquillamente protetti dalle loro famiglie da decenni.

E’ anche possible che il pool genico isolato degli Amish possa conferire qualche tipo di immunità all’autismo, argomento possibilmente utile per la ricerca. Qualunque sia il motivo, Stacey-jean pensa che non esistano Amish autistici:

“E’ molto, molto più raro tra la nostra gente. Proprio la settimana scorsa, mio marito ha detto che finora non abbiamo mai incontrato una famiglia che viva una vita sana, che non faccia vaccinare i bambini, e che abbia un figlio autistico. Non ne abbiamo incontrata nemmeno una. Eppure ovunque vada, al di fuori della comunità Amish, trovo bambini autistici, per il fatto che ho una figlia autistica, al supermercato, al parco, ovunque. Nella comunità Amish, semplicemente non mi succede”. Fonte

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